Il The Grid 3 e l’autismo: la storia di Tommaso

A cura di Dottoresse: Noemi Salatino, Benedetta Colavolpe, Eleonora Simion, Bianca Manini, Martina Venanzio – Polo Blu srl – Martina Baietta*- *Istituto “E. Vendramini”, Padova

Ciao, mi presento sono Tommaso, ho 10 anni e frequento la quarta elementare. Ho una diagnosi di Disturbo dello Spetto dell’autismo e una disprassia verbale che mi causa delle severe compromissioni motorie articolatorie. Nonostante io abbia qualche strumento a disposizione sono insufficienti rispetto al mio desiderio di comunicare. Il sentirmi non efficacie nella comunicazione fa aumentare la frustrazione tanto da provocarmi scoppi di rabbia, pianti, urla che mi portano a rinunciare ad interagire, a comportamenti provocatori e a volte ad essere aggressivo verso gli altri. Se fossi qui con me ti chiederei subito con il mio comunicatore di farmi il solletico, mi piace sentire la pressione delle mani sul mio corpo, come nell’immagine qui accanto. Sì, hai letto bene!! Comunicatore: uso il software The Grid 3, è il mio mezzo per dar voce a richieste ed esigenze che non saprei come comunicare in altro modo. Il The Grid 3 è modellato sulla mia persona, grazie al grande lavoro di squadra svolto tra i professionisti del Polo Blu- Servizi per l’età evolutiva e l’autismo- ovvero logopedista, neuropsicologo e psicologo; quest’ultimo ha svolto interventi sia a casa che a scuola per favorire l’inserimento del comunicatore in tutti contesti. La schermata del tablet è suddivisa per colori in macro aree ho tutto quello che mi serve per comporre una frase completa. Cliccando la singola cella al suo interno ha le specifiche per quell’area ad esempio posso comunicarti non solo che ho voglia che tu mi faccia il solletico, ma anche in quale parte del corpo lo preferisco; posso comunicare se ho voglia di andare in un particolare luogo, incontrare gente, richiedere un cibo specifico, proporti un gioco, rispondere alle tue domande ad esempio “Che tempo c’è oggi?”. Sono stato sempre forte con le immagini, ma non è stato facile comprendere che con il comunicatore non solo posso esprimere i miei bisogni primari, ma anche interagire autonomamente con gli altri. Sono un bambino, come dicono gli adulti, “contesto dipendente”, cioè in base al contesto mi comporto in modo diverso sia in positivo che in negativo. Per questo è importante l’osservazione diretta in modo da fornire indicazioni online a chi mi sta attorno. Ad esempio a scuola tendo a testare le insegnanti per capire se c’è margine di contrattazione su attività da svolgere e quali evitare (sono un professionista nel scegliere le attività dove si fatica meno!!), sull’ambiente costringendo tutti ad assecondare le mie “fissazioni” per poi prenderne il controllo e soprattutto non mi piacciono gli imprevisti! A scuola l’inserimento del comunicatore, avvenuto in affiancamento in classe della psicologa sia con l’insegnante di sostegno che con l’operatore socio-sanitaria (4 incontri totali, ogni 2 settimane), si è rivelato fondamentale. La potenza di questo intervento è: aver affiancato le insegnanti nel sperimentare concretamente lo strumento; far capire alle insegnanti che per me è importante poter comunicare se sono stanco e soprattutto sapere che io ho la possibilità di scelta (ad esempio scegliere la pausa che più mi aiuta in quel momento) e farlo in modo adeguato, efficacie ed intellegibile. Questo mi rassicura molto, perché percepisco di poter esercitare un controllo sulla situazione. È come finalmente giocare ad armi pari. Il comunicatore mi piace, perché è tecnologico, incuriosisce anche i ragazzini della mia età, è intuitivo, è facile da portare in giro. Le insegnanti hanno portato avanti il progetto proponendomi contenuti didattici in modalità differente, mi aiuta a mantenere alta la motivazione. Inoltre è stata coinvolta tutta la classe spiegando come funziona il tablet; è bellissimo poter chiedere ai miei compagni il menù del giorno, chiedere un altro abbraccio, comunicare che mi sono fatto male o chiedere scusa quando faccio il monello. È essenziale avere un modo per riparare con le persone. Non sono un tipetto facile nemmeno a casa, tendo ad approfittare delle persone che mi vogliono bene e a non riconoscere il loro ruolo di autorevolezza. Dopo il primo incontro, 4 incontri totali, di osservazioni la psicologa insieme alla logopedista hanno creato nuove griglie per permettere a casa di sperimentarle. Inoltre il the Grid offre il controllo da remoto, quindi i professionisti possono accedere e modificare le griglie entrando dal loro computer. A casa i miei genitori usano il tablet oltre che per le scelte, per rendermi autonomo ad esempio nel fare la borsa del nuoto. È come se avessi il promemoria di tutto quello che mi serve. È importante sviluppare le autonomie non solo perché mi allena alla vita da adulto, ma anche perchè abbassano i miei rituali di controllo o le mie richieste ripetitive per assicurarmi che è tutto pronto. Inoltre i miei genitori per alleggerire i compiti di comprensione del testo creano dei mini quiz ad hoc. Un obiettivo che stiamo sperimentando è usare il comunicatore per potenziare il raccontare la mia giornata o quando esco in bici raccontare al resto della mia famiglia dove sono stato di bello.                                                        PS La storia appena letta non è stata scritta da Tommaso per ovvietà del caso, ma dalla rete che supporta da anni Tommaso e la sua famiglia. È stata scritta volutamente in prima persona, permettendoci di raccontarla sia per come potrebbe raccontarla Tommi, sia per come lo conosciamo e per i traguardi raggiunti.

Articolo pubblicato nella rivista Asperger News